• La Mucovicidose

    Ma Petite Nadège

    Elle avait les yeux bleu vert
    Elle nous disait quand le temps allait changeait
    Très gentille de nature, bon coeur, toute douce.

    Le combat de sa vie

    La Mucoviscidose !!

     

    N'oubliez jamais que la vie peut basculer a tout moment ... 

    Le jour de la naissance de ma petite Nadège jetais la maman la plus heureuse !

    Ensuite après 2ans 1/2 l angoisse d une ...

    Je m aperçois de quelques symptômes.. bizarre...

    Nous allons consulter a Paris, un professeur, qui la soigne pour de l’asthme.

    Elle souffrait beaucoup. Ma fille a sous des tentes d'oxyges, pour ne pas s'étouffer.

    Nous sommes allés a Nice, voir un pédiatre.

    Il l'on fait hospitalisée d urgence a L'Hôpital Lenval ( Hôpital pour enfants ) pour faire le test de sueurs sur Nadège.

    Ce mot étrange , difficile a prononcer, est compose de :

    Mucus + viscosité= Mucoviscidose...

    Ah non !! Mon monde s'écroule.

    C est une maladie genetique , toujours transmise conjointement le plus souvent sans le savoir, par le Père ou la Mère

    La Mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif.

    Elle n est pas contagieuse.

    La maladie peut s exprimer de façon différente chez chaque patient.

    Certains sont plus touches au niveau des poumons et d autres au niveau de l appareil digestif.

    Son état a Nadège continuait de s aggraver toujours des traitements très lourds pour la soigner et beaucoup d antibiotiques.

    Il a fallu la rentrer en urgence le 5 Décembre 1983 a Ghiens.

    C'est très déchirant a chaque hospitalisation.

    Les troubles engendre, par la mucoviscidose doivent être traités intensivement chaque jour, pendant toute sa vie.

    Des séances éprouvantes qui réduisent le temps de jeux et de repos, puis les loisirs.

    A partir de la mi-novembre 1984, Nadège a été hospitalisée pour toujours Ghiens.

    Son état demandait de l'aide de professionnels, a temps pleins maintenant.

    Vous ne savez pas comment vous tenez et supportez ce quotidien fait de surveillance, d’inquiétude, d"incertitude, de culpabilité

    Pour ceux qui sont dans ces situations, il faut garder espoir, mais quand il fait très sombre parfois, c'est très difficile de garder le moral.

    Quand un enfant est malade, ou pire, quand sa vie est en danger.

    C'est toute la famille qui souffre.

    La Mucovicidose


     

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  • Commentaires

    7
    Dimanche 24 Septembre 2023 à 15:20

    Je suis sure que tu as été une maman merveilleuse

    Malgré la souffrance ta petite fille a pu compter sur ton soutien et ta présence 

    Et l'amour ne s'efface jamais , il est pour toujours dans les cœurs !Gros bisous

      • Dimanche 24 Septembre 2023 à 15:23

        Merci Domi

        d'être passée sur le blog de Nadège

        Bises

        Bon Dimanche

    6
    Jeudi 10 Février 2022 à 12:08

    C'est tellement triste

     

    5
    Vendredi 21 Janvier 2022 à 18:51

    toutes les maladies  n'est pas facile a vivre

    bon week end

    bisous

    4
    Jeudi 20 Janvier 2022 à 15:57

    Coucou

    Je fais une petit visite

    super coul.

     

    3
    Samedi 15 Janvier 2022 à 16:03

    Pour notre cas, nous transmettions à deux, moitié le père, moitié la mère.

    Ma fille a été diagnostiquée à 3 mois 1/2, elle était tout bébé. 

    C'est à l'hôpital Necker à Paris que le diagnostic a été fait, après ça n'a été que problèmes sur problèmes. 

    Elle a vécu 22 ans et a continué ses études jusqu'au BTS assistant de direction qu'elle a eu de 1er coup, mais elle n'a jamais pu travailler puisque les deux dernières années de sa vie elle était en permanence sous oxygène à la maison. 

    C'est une sale maladie que nous avons soignée !

     

      • Dimanche 16 Janvier 2022 à 19:54

        Comme tu dis Claudie  une sale maladie

        son frère en souffre encore de la perte de sa Sœur .

        merci d'avoir témoigné

        par ou tu es passée avec ta fille

         

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