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La Mucovicidose
Ma Petite Nadège
Elle avait les yeux bleu vert
Elle nous disait quand le temps allait changeait
Très gentille de nature, bon coeur, toute douce.
Le combat de sa vie
La Mucoviscidose !!
N'oubliez jamais que la vie peut basculer a tout moment ...
Le jour de la naissance de ma petite Nadège jetais la maman la plus heureuse !
Ensuite après 2ans 1/2 l angoisse d une ...
Je m aperçois de quelques symptômes.. bizarre...
Nous allons consulter a Paris, un professeur, qui la soigne pour de l’asthme.
Elle souffrait beaucoup. Ma fille a sous des tentes d'oxyges, pour ne pas s'étouffer.
Nous sommes allés a Nice, voir un pédiatre.
Il l'on fait hospitalisée d urgence a L'Hôpital Lenval ( Hôpital pour enfants ) pour faire le test de sueurs sur Nadège.
Ce mot étrange , difficile a prononcer, est compose de :
Mucus + viscosité= Mucoviscidose...
Ah non !! Mon monde s'écroule.
C est une maladie genetique , toujours transmise conjointement le plus souvent sans le savoir, par le Père ou la Mère
La Mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif.
Elle n est pas contagieuse.
La maladie peut s exprimer de façon différente chez chaque patient.
Certains sont plus touches au niveau des poumons et d autres au niveau de l appareil digestif.
Son état a Nadège continuait de s aggraver toujours des traitements très lourds pour la soigner et beaucoup d antibiotiques.
Il a fallu la rentrer en urgence le 5 Décembre 1983 a Ghiens.
C'est très déchirant a chaque hospitalisation.
Les troubles engendre, par la mucoviscidose doivent être traités intensivement chaque jour, pendant toute sa vie.
Des séances éprouvantes qui réduisent le temps de jeux et de repos, puis les loisirs.
A partir de la mi-novembre 1984, Nadège a été hospitalisée pour toujours Ghiens.
Son état demandait de l'aide de professionnels, a temps pleins maintenant.
Vous ne savez pas comment vous tenez et supportez ce quotidien fait de surveillance, d’inquiétude, d"incertitude, de culpabilité
Pour ceux qui sont dans ces situations, il faut garder espoir, mais quand il fait très sombre parfois, c'est très difficile de garder le moral.
Quand un enfant est malade, ou pire, quand sa vie est en danger.
C'est toute la famille qui souffre.
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Commentaires
Pour notre cas, nous transmettions à deux, moitié le père, moitié la mère.
Ma fille a été diagnostiquée à 3 mois 1/2, elle était tout bébé.
C'est à l'hôpital Necker à Paris que le diagnostic a été fait, après ça n'a été que problèmes sur problèmes.
Elle a vécu 22 ans et a continué ses études jusqu'au BTS assistant de direction qu'elle a eu de 1er coup, mais elle n'a jamais pu travailler puisque les deux dernières années de sa vie elle était en permanence sous oxygène à la maison.
C'est une sale maladie que nous avons soignée !
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Dimanche 16 Janvier 2022 à 19:54
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Je suis sure que tu as été une maman merveilleuse
Malgré la souffrance ta petite fille a pu compter sur ton soutien et ta présence
Et l'amour ne s'efface jamais , il est pour toujours dans les cœurs !Gros bisous
Merci Domi
d'être passée sur le blog de Nadège
Bises
Bon Dimanche